89,000美元肌肉萎缩症药物在抗议后'暂停'

日期:2017-08-11 01:34:02 作者:邴纰 阅读:

这篇文章最初出现在Kaiser健康新闻周一,马拉松制药公司告诉患者倡导者,由于患者和倡导团体对价格表示担忧,它会“暂停”其药物Emflaza的推出该制药商宣布每年价格为89,000美元上周他们新近批准的药物,但患者和立法者立刻大声说“你正在做的是抢劫我的保险公司”,来自新泽西州的母亲达娜爱德华兹说,他12岁时采取了deflazacort,通用版本该药物,自他五岁以来新批准的Emflaza治疗Duchenne肌营养不良症,一种罕见的,破坏性的神经肌肉疾病患者从海外进口药物的通用版本每年约1200美元一份声明读给父母,患者会议华盛顿特区的支持者和马拉松首席执行官杰弗里·阿罗宁(Jeffrey Aronin)表示:“我们一直将Emflaza商业化的目标是为了让那些在FDA批准之前无法获得治疗的更广泛的患者可以使用...我们正在暂停我们的发布,这还没有发生我们还没有出售任何新产品并将暂停该过程“Pat福隆是父项目肌肉萎缩症的主席和创始人,赞助了周一早上的会议,他在五月花酒店会议室向一群愤怒的人群宣读了该声明该公司将继续为患者提供扩展的访问计划,Furlong阅读,允许大约800名患者从该公司接受该药物更多可以免费加入该项目,患者可以继续从加拿大或“无论他们在哪里获得药物”进口药物,声明说Furlong告诉听众,患者的抱怨有助于提示马拉松的行动:“自从上周获得批准以来,他们已经从我们所有人那里听到了,”他说,在周一晚些时候的这些幻灯片中看到本周所有最好的照片,玛拉他向Duchenne社区发布了一份声明和公开信,详细阐述了患者获取的目标,并承诺“价格不应成为障碍”“简单地说,我们希望患者每次处方支付的标准自付额通常为20美元或更低,”声明如下:该公司还在国会山听取了周一早上,I-Vt的Sen Bernie Sanders和D-Md的Rep Elijah Cummings向马拉松发了一封信,要求回答关于一种常规药物价值89,000美元的价格标签Duchenne患者至少从2005年开始使用“我们相信Marathon正在滥用我们国家的'孤儿药'计划,该计划授予公司七年的市场独家经营权,以鼓励研究罕见疾病的新疗法 - 而不是为像Marathon这样的公司提供利润丰厚的市场独家经营权几十年来可以获得药物的权利,“Sanders和Cummings写的Orphan药物是针对罕见疾病患者的药物,通常是非常高的价格标签Emflaza上周四被批准用于治疗Duchenne疾病这种药物是一种类固醇,用于治疗Duchenne患者的症状;它不能治愈潜在的疾病1月,凯撒健康新闻发布了一项调查,发现旨在帮助绝望患者的孤儿药计划正被制药商操纵虽然这些公司没有违法,但他们正在使用孤儿药法为了获得有利可图的激励措施并获得对稀有疾病市场的垄断控制,调查发现共和党众议员,为FDA资助的拨款小组委员会主席Robert Aderholt表示,deflazacort价格上涨6000%“让我怀疑目前的构建方式是如何如果公司找到了一种游戏系统的方法,FDA批准孤儿药弊大于利“除了孤儿状态,FDA还给Marathon一个罕见的儿科疾病优先审查凭证,该公司可以向另一家制药商出售数百万美元谁可以用它来加快自己的药物批准在周一的会议上,马拉松高管表示马拉松梅斯纳尔销售和市场营销副总裁埃里克斯·梅斯纳尔解释说,药房可以在3月中旬上市,预计将在3月中旬推出Emflaza药房在折扣和折扣之后,成本将在50,000美元到54,000美元之间 并且他强调马拉松并不期望患者支付这个价格“我们希望患者能体验到低或零的自掏腰包经验我知道有很多关于我们如何达到这个价格的讨论”梅斯纳说,一名观众打断了梅斯纳,询问该公司是否与病人和家属谈过价格,他保证他们确实这样做,并表示会与患者团体进行持续对话新泽西州的母亲爱德华兹表示她希望唐纳德·特朗普总统将履行他的誓言降低高药价KHN对处方药开发,